First year being a mother of a Down Syndrome baby (PATIENCE and LOVE)
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Ana Leticia nació un 16 de marzo del 2021, estábamos en plena pandemia del COVID19. Vino a nosotros después de 3 años de estar juntos. Sin familias cerca Joel y yo estamos solos, pero enamorados y felices de nuestra primera Bebé.
Con una serie de problemas en la gestación, Ana Leticia nació en la semana 34 en emergencia por cesárea y con muy bajo peso ( 3lbs).
Una semana después de estar en NICU, debatiendo por sobrevivir, recibimos el diagnóstico de que es una Bebé Syndrome Down, para nosotros no fué de impacto, es decir, no lo tomamos nunca negativamente, al contrario, nuestro único objetivo y preocupación, era que nuestra bebé sobreviviera a sus problemas de salud y pudiera ir con nosotros a casa.
22 días después, pesando 4 Libras y con muchas advertencias de higiene y seguridad en su entorno, Ana Leticia salió del hospital, nosotros felices de tenerla y bendiciendo a Dios por haber permitido en nosotros un milagro de vida.
Ana Leticia nació un 16 de marzo del 2021, estábamos en plena pandemia del COVID19. Vino a nosotros después de 3 años de estar juntos. Sin familias cerca Joel y yo estamos solos, pero enamorados y felices de nuestra primera Bebé.
Con una serie de problemas en la gestación, Ana Leticia nació en la semana 34 en emergencia por cesárea y con muy bajo peso ( 3lbs).
Una semana después de estar en NICU, debatiendo por sobrevivir, recibimos el diagnóstico de que es una Bebé Syndrome Down, para nosotros no fué de impacto, es decir, no lo tomamos nunca negativamente, al contrario, nuestro único objetivo y preocupación, era que nuestra bebé sobreviviera a sus problemas de salud y pudiera ir con nosotros a casa.
22 días después, pesando 4 Libras y con muchas advertencias de higiene y seguridad en su entorno, Ana Leticia salió del hospital, nosotros felices de tenerla y bendiciendo a Dios por haber permitido en nosotros un milagro de vida.
Nancy, la enfermera de cabecera que atendió a Ana, nos mostró un panfleto del programa Early Development Network (EDN) de las escuelas públicas en Nebraska, dedicado al apoyo de familias con niños especiales, la enrolamos y allí comenzó nuestro aprendizaje.
En mis pocos tiempos libres, comencé a leer y estudiar los conceptos del Down Syndrome, en qué cosiste y los diferentes tipos de terapias a los que mi bebé se iba a enfrentar.
Me di cuenta que muchas de las terapias físicas es posibles hacerlas en casa, y con el apoyo recibido por EDN aprendimos ejercicios y terapias caceras que ayudaron a conocer y desarrollar las debilidades físicas de Ana para poder fortalecerlas.
Nuestra sala de la casa se convirtió en un pequeño gimnasio y a cada momento a todas horas entre juegos y amor hacíamos terapia.
Ayudada por la literatura, videos, experiencias y cualquier tipo de recurso que he podido encontrar y leer o aprender, Ana logró caminar al año 3 meses!!! Fué un ayazgo para los médicos y una bendición para nosotros.
Estando aún en el hospital leí un artículo sobre las ventajas que tiene el American Sign Languaje, y lo maravilloso que es ver a los bebés comunicarse incluso antes de poder hablar.
Consiente de que mi hija tendria dificultades en el habla, me enrolé en cursos online para aprender las bases del ASL, luego me suscribí en videos publicados en YouTube por dos maetros profesionales y comence a aprender desde cero.
A los 4 meses, Ana comenzo a aprender ASL, a los 6 meses ya se comunicaba con pocas palabras: lehe, comer, mas ... etc, y asi poco a poco estudiando y enseñando en el dia dia hemos ido juntas en este viaje asombroso.
Si hablamos de alimentacion, los primeros 3 meses fueron durisimos, Ana tuvo problemas con cólicos y consumía leche especial ( bastante cara por cierto). comenzó a comer a los 3 meses y a partir de aquí todo fue mucho mejor en cuanto a alimentación. para entonces decidí quedarme en casa y cuidar de ella, renunciando a mi trabajo y cambiando mis prioridades y objetivos personales por el mejoramiento del desarrollo de mi hija.
Como la mayoría de los bebés con Down Syndrome, Ana Leticia nació con una enfermedad cardíaca congénita, en palabras sencillas era un agujero en el medio de corazón (recordemos que el corazón es un músculo, y para un down syndrome el sistema muscular en general es mucho más débil), por lo tanto no sabíamos si se sometería a una cirugía especial durante el primer año ó el segundo. Tanto el pediatra como el cardiólogo sugirieron esperar el desarrollo y crecimiento en el primer año, ya que el peso y tamaño estaba muy por debajo de los límites normales. Así que nos matuvimos en espera de estos resultados durante hasta el 2do año.
Cuando eres mamá de un bebé especial la maternidad durante los primeros años puede llegar a ser bastante absorvente, se debe tratar de mantener una salud mental bastante equilibrada porque si te fallas a ti misma, le estarás fallando tambien a tu bebé.
Es difícil pensar que un ser humano tan pequeñito e indefenso es capaz de darnos tantos sentimientos a la vez.
A veces puede más la inseguridad, decir: Lo estaré haciendo bien?, culparte a ti misma cuando no ves los resultados en un proceso te puede llevar a la depresión y por ende rendirte como mujer y como mamá.
Es por ello que es tan importante hablar y una compañia adecuada te da la fuerza para seguir en el día a día, donde los logros más pequeños son como llegar a la cima de una Montaña!.
Como ves, durante todo el primer año de vida de Ana Leticia me ha tocado aprender, aprender y aprender!
Muchos padres están pasando éste primer año de vida en los hospitales y clínicas, porque en Down Syndrome puedes esperar muchísimas deficiencias de salud, en especial: El corazón, sistema digestivo, vista, bajo sistema inmunológico y mucho más. Por ende, es importantisimo el apoyo y compresión para todos estos padres que están luchando a la par de sus hijos.
Para nosotros en particular nuestra familia han sido nuestros vecinos, los amigos cercanos y las maestras de Early Development Network, ellos nos han apoyado y nos han dado las palabras que necesitamos en el tiempo correcto, estamos más que agradecidos por todo lo que hemos recibido de cada uno de ellos.
Puedo asegurar que el primer año no fue fácil, fue una adaptación a un estilo de vida totalmente nuevo, y eso atrajo muchos sentimientos positivos, pero también significó un abandono total a mi propia persona: soledad, culpa, tristeza, incertidumbre y sentimientos de pérdida, todo eso rondeaba mi cabeza por muchos meses, pero cuando conseguíamos pequeños logros y objetivos alcazados, era como un volver a empezar y recuperarlas energías y la alegría de vivir ésta nueva vida.
Si estás pasando por un primer año complicado con la salud de tu hijo ó hija, puedo decirte con seguridad que poco a poco todo va cayendo en el lugar correcto, pero la paciencia es prioridad durante éste primero año PACIENCIA y AMOR.
No dudes que todo lo fuerte pasará y verás al final del tunel la mirada o la sonrisa de tu bebé diciendo cuánto te ama, esa es la batería que necesitas para seguir y seguir.
Lo que viene no es fácil, prepárate, necesitarás mucho, pero con todo lo que has aprendido hasta hoy verás que todo llega cuando debe de llegar, necesitas de nuevo PACIENCIA y AMOR.
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